EU-Forschungsprojekt zur altersabh?ngigen Makuladegeneration: ?nderung des Lebensstils kann vor Erblindung schützen

Berlin, 6. August 2019 – Eine rechtzeitige Lebensstil?nderung kann Menschen mit hohem Risiko, an altersabh?ngiger Makuladegeneration (AMD) zu erkranken, bis ins fortgeschrittene Alter vor dem Verlust des Sehverm?gens schützen. Das ist ein zentrales Zwischenergebnis des europ?ischen Forschungsprojekts EYE-RISK. Wer besonders gef?hrdet ist, wie das individuelle Risikoprofil ermittelt wird und welche drei Lebensstil-Faktoren bei der Pr?vention entscheidend sind, erl?uterten Experten auf einer Pressekonferenz der PRO RETINA Deutschland e.V, die am 6 August in Berlin stattfand.

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„Farben des Lebens“: Neue Broschüre über seltene Netzhauterkrankungen

farben-des-lebens-broschureHeute, am 24. September, findet der allj?hrliche ?World Retina Day“ statt. Er steht ganz im Zeichen der Netzhaut, die so winzig und dabei so wichtig ist. Aus diesem Anlass gibt es eine neue kostenlose Broschüre, die sich speziell den Netzhauterkrankungen widmet, die unter dem Begriff ?Juvenile Makula Dystrophien“ zusammengefasst sind.

Die Zapfen und St?bchen der Netzhaut

Die meisten Sinneseindrücke nehmen die Menschen über die Augen wahr. Eine besonders wichtige Rolle spielt dabei die Netzhaut, auch Retina genannt. Sie ist nur wenige Quadratmillimeter gro?, bietet aber Platz für viele Millionen Sinneszellen bzw. Fotorezeptoren.

In der Peripherie dieses wichtigen Winzlings sind ungef?hr 120 Millionen St?bchenzellen angesiedelt. Diese Sorte von Fotorezeptoren ist unter anderem für das Sehen bei D?mmerung und Dunkelheit zust?ndig. Nun sind die St?bchen aber keineswegs die einzigen Bewohner der Netzhaut. In Ihrem Zentrum tummeln sich n?mlich noch etwa 6 Millionen Zapfen, die für das scharfe Sehen bei Tag und für das Erkennen von Farben verantwortlich sind.

Wenn diese Fotorezeptoren nun den Dienst quittieren, hat das dramatische Folgen für die Sehf?higkeit. Sterben beispielsweise die St?bchen ab, ist in der Perspektive mit Nachtblindheit und Tunnelblick zu rechnen w?hrend beim Verschwinden der Zapfen das Bild von der Welt allm?hlich seine Farbenpracht und Konturen verliert.

Netzhaut-Dystrophien

In solchen F?llen wird von sogenannten Netzhaut-Dystrophien gesprochen. Der Begriff Dystrophie bezeichnet allgemein fehlerhafte Entwicklungen k?rperlicher Strukturen, hier der Netzhaut, die früher oder sp?ter in unterschiedlichem Ausma? zu einer Fehlfunktion und zum Absterben (Degeneration) dieser Struktur führen. Die Ursache dieser Funktionsst?rungen liegt in der Zelle selbst begründet – meist aufgrund genetischer Mutationen. Diese sind dann für Sehausf?lle verantwortlich, die am Rande der Netzhaut, also peripher, beginnen k?nnen, wie bei der Retinitis Pigmentosa und verwandten Erkrankungen. Oder sie beginnen in der Mitte der Netzhaut, der Makula, also im Bereich des sch?rfsten Sehens wie die juvenilen Makula Dystrophien.

Lange Wege zur Diagnose

Oft bleiben diese Sehverschlechterungen lange Zeit unbeachtet. Auch Augen?rzte erkennen diese Ver?nderungen nicht immer direkt, da es sich um sogenannte seltene Erkrankungen handelt. Eine seltene Erkrankung bedeutet immer einen langen Weg bis zur Diagnose, es fehlen oft spezialisierte ?rzte und im Fall der seltenen Netzhauterkrankungen gibt es auch noch keine Therapie.Es sind auch eher wenige verst?ndliche Infos über die einzelnen Erkrankungen zu finden und Betroffene sowie ihre Familien suchen oft lange danach.

Farben des Lebens

Aus diesem Grund hat die Patientenorganisation PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel ?Farben des Lebens“ eine neue Broschüre entwickelt, in der es besonders um Juvenile Makula-Dystrophien geht und die pünktlich zum World Retina Day, dem internationalen Tag der Netzhaut am 24.9.2016 erschienen ist. Sie informiert über die Ver?nderungen der Netzhaut und richtet sich an alle Menschen, die mehr darüber wissen m?chten, weil sie selbst oder die Kinder, die Freunde oder Kollegen erkrankt sind.

Diese Broschüre soll über den ersten Schock der Diagnose hinweg helfen ohne zu besch?nigen. ?Im Laufe der Erkrankung k?nnen die Farben, die wir sehen, verblassen“, sagt Heike Ferber, Mitautorin der Broschüre. ?Aber mit der Diagnose haben wir begonnen, die Vielfalt der Farben des Lebens bewusster wahrzunehmen.“ Solche und weitere Erfahrungen sowie Strategien zum Umgang mit der Erkrankung werden in der kostenlosen Broschüre beschrieben. Darüber hinaus erl?utern Augen?rzte wichtige medizinische Fragen und weitere Fachleute befassen sich mit den psychischen Aspekten. Au?erdem gibt’s Infos über Hilfsmittel und rechtliche Fragen.

Erh?ltlich ist die Broschüre in der PRO RETINA Gesch?ftsstelle, Vaalser Str. 108 in 52074 Aachen. Telefon: +49 (0) 241 870018

Netzhauterkrankung LHOM führt zu raschem Sehverlust

Netzhautprobleme geh?ren zu den h?ufigsten Ursachen für Sehbehinderung und Blindheit. Ursprünglich wurde dabei von einer einzigen Erkrankung ausgegangen. Inzwischen hat die Forschung festgestellt, dass es sich bei oft ?hnlichen Symptomen um eine Vielzahl von Krankheiten handelt. Eine davon ist die Lebersche Heredit?re Optikus-Neuropathie (LHOM), deren Verlauf besonders dramatisch ist…

Kraftwerke der Netzhautzellen

Unsere Sehf?higkeit ist u. a. davon abh?ngig, dass die sogenannten Ganglienzellen in der Netzhaut unseren Augen regelm??ig erneuert werden. An diesem Erneuerungsprozess sind unter anderem kleine Zellbestandteile, sogenannten Mitochondrien, beteiligt. Diese manchmal auch als ?Kraftwerke der Zelle“ bezeichneten Einheiten arbeiten bei LHON fehlerhaft. Somit wird nicht genügend Energie in den Zellen produziert.

Rascher Sehverlust

Ursache dieser St?rung in den Mitochondrien ist ein auf Vererbung beruhender Gendeffekt. Die Erkrankung, von der überwiegend junge M?nner betroffen sind, verl?uft schmerzlos. Die Sehprobleme bei LHON treten relativ pl?tzlich auf und k?nnen innerhalb weniger Wochen bei beiden Augen hochgradigen Sehverlust entwickeln. Am Ende, nach rund drei Monaten, verbleiben meist weniger als 10 Prozent der Sehkraft. In einigen, aber eher seltenen F?llen kann es auch wieder zu einer spontanen Rückkehr des Sehverm?gens kommen. Derzeit gibt es in Deutschland rund 2.000 Patienten und pro Jahr kommen hier etwa 40 Neuerkrankungen hinzu.

LHON Broschüre von PRO RETINA zwo

Zu dieser zwar seltenen, für die Betroffenen aber schwerwiegenden Erkrankung hat die Patientenvereinigung PRO RETINA Deutschland e.V. unter dem Titel ?Neue Perspektiven für die seltene Augenerkrankung LHON“. eine aktuelle Broschüre herausgegeben. Diese kann kostenlos in der Gesch?ftsstelle von PRO RETINA angefordert werden. Hier die Kontaktdaten: Vaalser Str. 108, 52074 Aachen, Telefon: +49 (241) 870018, Fax: +49 (241) 87396

Augenheilkunde: Aktionswoche zum Thema Altersabh?ngige Makuladegeneration

Wie die meisten Leser bereits wissen verfügen die beiden Hauptautoren von Peter Bachsteins sch?ner Ecke – auch als Gro?stadtwanderer und geheimnisvolle Besucherin bekannt – nicht gerade über Adleraugen. Daher spielen hier die Thema Reisen mit Sehbehinderung und Augenheilkunde auch eine immer wieder sicht- bzw. lesbare Rolle.

So soll an dieser Stelle auf eine neue Aktionswoche von PRO RETINA hingewiesen werden, die sich unter dem Titel „Jetzt erst recht“ mit der Altersabh?ngigen Makuladegeneration (AMD) befasst. Diese ist die h?ufigste Ursache für schlechtes Sehen und sogar Erblinden im Alter. Sie tritt überwiegend ab dem 50. Lebensjahr auf, aber auch Menschen unter dieser Altersgrenze k?nnen von einer frühen Form der Makuladegeneration betroffen sein.

Hier nun die Veranstaltungen im Rahmen der AMD Aktionswoche, die übrigens ausdrücklich für Betroffene gedacht ist.

07.11.2015, Neumünster, im Rahmen der Gesundheitsmesse, 12.00 – 13.30 Uhr

07.11.2015, Chemnitz, Luxor Kongresscenter, 10.00 – 14.30 Uhr

09.11.2015, Aachen, Luisenhospital, 16.00 – 18.00 Uhr

10.11.2015, Wolfsburg, Kulturhaus am Rathausplatz, 18.30 – 21.00 Uhr

11.11.2015, Essen, Haus der Technik, 15.00-17.30 Uhr

14.11.2015, Saarbrücken, Hotel Mercure, 10.30 – 14.30 Uhr

14.11.2015, Rostock, Universit?tsmedizin Rostock, 10.30 – 14.30 Uhr

Weitere Infos zur AMD Aktionswoche gibt es hier…

Die PRO RETINA Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisation von Menschen mit Netzhauterkrankungen. Dazu geh?rt neben der oben beschriebenen AMD u.a. auch Retinitis Pigmentosa, eine erblich bedingte Degeneration der Netzhaut. PRO RETINA tritt für die Forschungsf?rderung, die Krankheitsbew?ltigung und für eine selbstbestimmte Lebensführung der Betroffenen ein.